얼굴 없는 아이
세살배기 이 여아는 미국 플로리다주 오렌지 파크에 살고 있다. 이름은 줄리애너. 아이는 턱과 뺨, 눈구멍, 귓바퀴 등을 구성하는 뼈가 30%밖에 없는 상태에서 태어났다.
이처럼 뼈가 제대로 구성되지 않아 ‘얼굴 없는 상태’가 된 증상을 ’트리처 콜린스 신드롬(Treacher Collins Syndrome)이라고 하는데 의료진은 “줄리애너의 상태가 지금까지 사례 중 최악”이라고 입을 모았다.
아이는 14번의 외과수술을 받았다. 앞으로도 최소한 30차례 이상 수술을 받아야 한다고 한다.
그러나 해군에서 근무하고 있는 아이 부모는 “사랑스러운 이 딸은 하나님의 선물”이라며 감사한다.
아빠인 톰은 “하나님께서는 인간이 감당할 수 없는 것을 결코 주시지 않는다. 딸이 모든 이에게 보여줄 많은 것을 갖고 있다”고 말했다.
얼굴이 없어도 ‘선물’이라며 감사하는데 선물을 ‘가치없는 상품’으로 여긴다면 얼마나 불행한 일인가.
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